В Узбекистане направят 961 млрд сумов на помощь детям с редкими и другими наследственно-генетическими заболеваниями

Президент Шавкат Мирзиёев 3 ноября ознакомился с презентацией об улучшении медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями, ходе реформ и реализации новых проектов в сфере фармацевтики, сообщает пресс-служба главы Узбекистана. 

Отмечалось, что в стране последовательно принимаются меры, направленные на профилактику наследственных и врожденных заболеваний, своевременную диагностику и лечение детей, страдающих редкими (орфанными) болезнями. В настоящее время 2174 ребенка, больных пятью видами орфанных и наследственно-генетических заболеваний, обеспечиваются за счет государственного бюджета бесплатной диагностикой, лекарственными средствами и специализированным лечебным питанием. В результате улучшения качества диагностики выявляются новые виды орфанных заболеваний, увеличивается число детей, нуждающихся в лечении и поддержке.

На презентации представлена информация о разработанной программе мероприятий на 2026-2030 годы, направленной на организацию медицинской и социальной помощи детям с редкими и другими наследственно-генетическими заболеваниями. В соответствии с программой, количество заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счет государства, увеличится с 5 до 10, а возрастной порог продлевается с 18 до 21 года.

На реализацию программы в 2026-2030 годах планируется направить 961 млрд сумов. Глава государства подписал соответствующее постановление и утвердил программу.

Президенту также была представлена информация о производстве фармацевтической продукции, привлечении инвестиций, реализации проектов в промышленной зоне фармацевтического кластера Tashkent Pharma Park и о проводимой работе по обеспечению качества и безопасности лекарственных средств.

Согласно представленным данным, предприятиями отрасли произведено продукции на сумму 5 трлн сумов, экспортировано товаров на 172 млн долларов, освоено 286 млн долларов инвестиций, 257 млн из которых приходятся на иностранные. 35 отечественных компаний освоили выпуск 205 видов лекарственных средств, число стран экспорта достигло 55. В 2025 году введено в эксплуатацию 16 проектов общей стоимостью 29 млн долларов и создано 830 новых рабочих мест. Для обеспечения качества и безопасности на 61 предприятии внедрен стандарт GMP, на 486 дистрибьюторских складах – GDP, в 9 450 аптеках – GPP.

В ходе презентации также рассмотрены меры по предотвращению манипуляций при формировании референтных цен на импортные препараты. В настоящее время из 7,6 тысячи видов импортируемых лекарств 4,9 тысячи не включены в ценовые реестры референтных стран.

Согласно предложенным мерам, с 1 января 2026 года ожидается снижение средних цен на 2,6 тысячи рецептурных препаратов на 40-50 процентов. 

Рассмотрены также вопросы совершенствования механизмов государственных закупок фармацевтической продукции. В целях исключения приобретения некачественных товаров и коррупционных факторов все закупки будут проводиться через специальную электронную платформу farma.xarid.uz.

После запуска этой системы участие в государственных закупках смогут принимать только производители, дистрибьюторы и поставщики, обладающие всеми необходимыми сертификатами (GMP, ISO:13485 GDP).

Объемы государственных закупок, а также реестры сертифицированных производителей и дистрибьюторов будут открыты для общественности. В системе будет автоматизированная проверка того, чтобы цена закупаемых препаратов не превышала установленный референтный уровень.

Глава государства поручил до 1 января 2026 года разработать специальную платформу для формирования потребностей государственных медицинских учреждений в лекарственных средствах и медицинском оборудовании, а также эффективного управления остатками.

Президенту также была представлена информация о новом порядке государственной регистрации лекарственных средств и медицинских изделий. Он предусматривает налаживание производства на основе трансфера технологий, что позволит зарубежным фармацевтическим компаниям выпускать продукцию с использованием мощностей местных производителей и проходить государственную регистрацию в ускоренном порядке.

Создаются условия для внедрения в медицинскую практику новых видов биотехнологических клеточных препаратов, предназначенных для лечения поврежденных тканей, выращивания отдельных органов и восстановления функциональных возможностей организма.

Клинические испытания дженериков и оценка их результатов будут проводиться в соответствии с международными стандартами, а сроки регистрации таких препаратов сократятся. Медицинские изделия первого класса безопасности (за исключением стерильных, измерительных и инвазивных) освобождаются от лабораторных и клинических испытаний.

Президент Шавкат Мирзиёев одобрил представленные предложения и поручил до конца 2025 года полностью ввести в эксплуатацию 32 инвестиционных проекта общей стоимостью 166 млн долларов, создать 1500 новых рабочих мест, увеличить объемы производства и экспорта, а также обеспечить снижение цен на рецептурные препараты.