Дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» будут получать бесплатное лечение

Это предусмотрено постановлением Президента «О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» от 25 апреля 2022 года.

Согласно документу,  детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» государство будет обеспечивать патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;

беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», будут проходить бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах, а также в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах.

с 1 мая 2022 года для реабилитации детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия», не нуждающихся в респираторной поддержки, будет организовано 10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова. 

В детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента, для них также предусмотрен процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечение (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей). 

С 1 июля 2022 года будет введен Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом СМА. 

Также будет создана электронная база данных о детях с клиническими признаками «спинальной мышечной атрофии», их диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;

 с 1 июля 2023 года в Республиканском центре репродуктивного здоровья населения и его региональных центров, лица, вступающие в брак, будут проходить молекулярно-генетическое тестирование за свой счет. В случае подтверждения генной наследственности СМА их будут вносить в Единый национальный регистр.

При Министерстве здравоохранения будет создан Фонд поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Средства Фонда будут направляться на лечение больных детей, обеспечение их лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.